'Com vaig enfrontar la demència de la meva mare'

història de demència Esbós de Jonathan Skow / Corbis

És una imatge que no oblidaré mai: la meva mare té un desconegut als braços. Tenia 9 anys i no veia el que havia passat des del seient del darrere del nostre cotxe, però d’alguna manera vaig saber de seguida que el conductor que teníem davant havia colpejat un noi. La mare i el pare l’havien vist volar a l’aire sobre el capó del seu cotxe i caure fora de la vista.



Van entrar en acció com a equip.



et pots fer pensar que estàs embarassada

El pare va córrer cap al noi a terra. Miraculosament, no va ser greument ferit. El més clar, recordo el que va fer la mare. Va anar directament a la dona que havia estat al volant.



'Va córrer just davant meu!' va lamentar una i altra vegada. Es va ensorrar al carrer. La meva mare la va recollir, la va sacsejar i va plorar amb ella.

'Ho sé, sí, ho sé', va plorar la mare.



La meva mare, Linda, sempre ha tingut una manera de relacionar-se amb persones, fins i tot amb desconeguts, sense pretensions, a un nivell profund i empàtic. És una de les coses que més m’ha agradat d’ella. Mai no vam tornar a veure el conductor d’aquest cotxe. Però imagino que el suport de la mare la va ajudar a passar una de les pitjors experiències de la seva vida.



Fa nou anys, era el torn de la meva mare per a un moment horrible i canviant de vida. Li van diagnosticar afàsia progressiva primària (PPA) als 61 anys. És una malaltia cerebral degenerativa, una forma de demència sense tractament ni cura. Des de llavors, he vist com una dona apassionadament alegre, una mare devota, un oient compromès i un amic es deterioraven i es transformaven en algú gairebé irreconeixible. Ha estat agònic perdre-la lentament.

Un any abans, la meva mare va confessar que tenia problemes per signar el seu nom. Recentment havia començat a recaptar fons de treball per a la Fundació Michael J. Fox per a la investigació del Parkinson i la seva capacitat per connectar-se apassionadament amb la gent estava donant els seus fruits. Aviat va aconseguir milions i va ser una adorada mentora per a empleats menors.



Però lluitava per trobar paraules en les converses quotidianes, sobretot en grups. La seva escriptura que fluïa normalment es va transformar en lletres de text picades i infantils. Va tenir problemes per organitzar reunions que s'esperava que organitzés. No podia entendre els acudits i sovint demanava al meu pare que li digués el divertit. Sense el nostre coneixement, però amb l’ajut del meu pare, va començar una sèrie de proves mèdiques per intentar esbrinar què no passava.



Vam escoltar el veredicte a casa meva a Nashville per Nadal del 2005. El meu marit, el meu germà i la meva germana i els meus sogres es van asseure en un llit mentre els meus pares explicaven que la mare tenia cinc o set anys fins que necessitaria atenció a temps complet. . Vam escoltar, sorprès i ens va costar entendre. Va ser difícil per a la mare; havia fet que el meu pare ens guardés la notícia durant uns mesos. Estava decidida a continuar treballant tot el temps que podia i no volia pietat. Teníem jurament de secret.

I així va començar un període apassionant en què havíem d’actuar com si res no anés malament. Vam començar a cobrir l’estat de la meva mare a tot arreu on anàvem amb ella, fins i tot a Starbucks, on, al capdavant de la línia, la mare va dir: “Anem a buscar nachos! Vam falsificar les rialles davant la seva 'broma'.

L’entrenàvem en moments crucials en què ningú no la mirava. Un dia, la meva germana, Ashley, la va visitar a la feina i la va trobar ajupida sobre una agenda telefònica. 'Oh, bé, estàs aquí', va xiuxiuejar la mare. 'Com s'escriuChicago? '

com fer un adorn de Nadal

Gairebé cada cop que sopàvem junts, es trencava un got o s’acabava un plat de menjar al terra. Va menjar espaguetis amb els dits. Va tenir accidents i caigudes que la van aterrar a urgències. En les converses, vam treballar subtilment per ajudar la mare a trobar paraules o acabar frases, intentant protegir-la de la seva pròpia lluita. Era espantós i esgotador.

història de demència Cortesia de l'autor

Un dia d’estiu, un vell amic meu de l’institut la va veure caminar per una carretera propera a casa i li va oferir un passeig. La mare no li va poder dir cap a on havia d’anar i semblava perduda i confosa. Això va marcar el final de la farsa. Ja no la podríem mantenir en secret. Va ser un alleujament, en certa manera, permetre que la veritat sorgís. La Fox Foundation la va mantenir amb gràcia durant molts mesos, però era hora que es retirés molt abans del que ningú de nosaltres havia imaginat.

El meu primer fill, Huck, va néixer el 2007, el mateix any que la meva mare va deixar de treballar. Sempre havia volgut ser àvia i, de vegades, ens sorprenia. Una tarda, quan la mare i el pare estaven cuidant de mi, vaig trucar per registrar-me. La mare va intentar explicar-me com anava.

—Està. Ell és. Està sent —va tartamudejar ella. Hi va haver una llarga pausa. Vaig pensar que no podia dir més coses. 'Malhumorada', va esclatar, la paraula més llarga que havia adoptat en mesos.

En els seus primers anys, Huckerasovint canalla. Però ell i 'Nana' parlaven un idioma que la resta de nosaltres no podíem entendre i no teníem prou paciència. No va poder canviar-li els bolquers, però quan es van asseure a terra amb una tirantera o un jack-in-the-box, el cor i la tonteria de la meva mare van brillar i les seves energies van coincidir. Quan va néixer el meu segon fill, Jasper, la mare tenia problemes per dir el seu nom. Ella i Huck hi van fer un joc.

Huck: DiguesJasper, Nana.

Mare: Spasper.

coses desagradables que pots fer al teu xicot al llit

[Rialles hilarants i caigudes]

D'alguna manera, estava encantada. Hi havia molta connexió emocional que havia conegut tota la vida, sense la preocupació per les maneres i el comportament adequat. Era menys valoradora dels altres i sovint juganera.

Però amb la mateixa freqüència, estava deprimida i enfadada. No podia aguantar a Jasper sola quan ell era un bebè, perquè una vegada, en un moment de confusió, gairebé el va deixar caure. Lluitava per protegir la seguretat dels meus fills i l’orgull de la meva mare. Després d'una estona, el 'joc Spasper' amb Huck va ser més humiliant que divertit. Li havíem d'explicar per què ja no podia tocar-ho amb la Nana. Es va adaptar.

Finalment, com havien predit els metges, tenir cura de la meva mare va ser massa exigent per al meu pare. No era capaç de vestir-se ni banyar-se. Sovint s’allunyava de la casa amb atacs de ràbia. El meu pare la va seguir i va convèncer-la a casa seva. Es va tornar físicament agressiva i abusiva, de vegades mossegant o llançant coses. Quan ens vam veure, les visites giraven al voltant de prevenir algun tipus de lesió física o emocional. Una vegada, just davant dels dos nois, va cridar obscenitats i va deixar caure un got que els va trencar als peus descalços.

Vam intentar contractar ajudants. Els odiava gairebé tots. Molts d’ells es van cremar i van deixar de fumar. La meva mare només volia l'ajuda del meu pare i alhora desitjava la independència d'ell.

Un matí primerenc, el meu pare va pensar que tenia un atac de cor. Mentre estava assegut al vestíbul esperant els sanitaris, es preocupava més pel benestar de la meva mare que pel seu, ja que corria dalt i baix diverses vegades amb la seva roba interior, intentant esbrinar com ajudar. Les proves van demostrar més tard que no havia tingut un atac de cor. Ens vam adonar que era l’estrès, a punt de pànic. La família es va convèncer que, per a la seguretat de tots, la mare necessitava cures a llarg termini.

La mudança va ser el canvi més dur que mai ha hagut de suportar la meva família molt estret. La residència que vam trobar per a ella està plena de gent amable i hàbil, i al cap de poc temps la meva mare semblava instal·lada allà i desconeixia que es trobava en un lloc nou. Però les nostres visites em van agonitzar. No la podia mirar sense veure una imatge que s’esvaïa de qui era. Em va ressentir aquesta dona majoritàriament maníaca, perillosa i boja que s’havia apoderat del cos de la meva mare. Odiava la seva insidiosa malaltia. No vaig poder evitar parlar de la mare en temps passat. Ja no hi era, ni de la manera que jo volia que fos. Vaig buscar el rostre familiar de la meva mare, però amb prou feines en vaig veure una visió. Normalment em vaig trencar després d’arribar a casa, singlotant de manera tan incontrolada que l’endemà em vaig sentir adolorit.

història de demència Cortesia de l'autor

Després, inesperadament, vaig descobrir una mena de curació. En una festa, em vaig trobar parlant amb dues dones els pares de les quals patien demència. Un d'ells em va dir que s'havia traslladat a Nashville per tenir cura de la seva mare durant l'últim any de la seva vida. Va dir que havia trobat sorprenent serenitat i curació en una relació emocional i espiritual amb la seva mare que era diferent de qualsevol que havien experimentat abans. La segona dona era una bona amiga que em va parlar d’una trucada telefònica del seu pare just abans de morir d’Alzheimer. Per un moment, va mostrar una notable lucidesa i, per primera vegada a la seva vida, li va dir que l’estimava una vegada i una altra. Escoltant les seves històries, vaig començar a plorar. Necessitava estimar la meva mare d’una altra manera. La manera innocent que va fer Huck. La manera empàtica que la meva mare sempre havia estimat als altres, de vegades desconeguts.

Amb el cor renovat, vaig volar a veure-la l’endemà. Estava asseguda, amb el cap inclinat, al saló de la residència. Un guitarrista va sonar i va cantar per a un públic reduït de pacients. De tant en tant, una dona de tota la sala no cridava a ningú. Un home amb cadira de rodes va dir amb ràbia: 'Vinga!' Una altra dona es va asseure en posició vertical, cantant molt bé, sabent totes les paraules de 'Tu ets el meu sol'. La mare dormia.

La vaig sacsejar suaument.

'Sóc jo', vaig dir. 'És Kim'. Vaig abaixar el cap sota el seu, intentant cridar-li l'atenció. Van trigar uns instants. Però quan em va veure, els seus ulls es van obrir molt. La seva boca es va convertir en un somriure ampli i feliç, com si fos una de les majors sorpreses de la seva vida. Vam estar una estona asseguts així, somrient-nos i tararejant una mica amb la música. Li vaig fregar la crema de pell a les mans seques. Em vaig centrar en aquesta nova persona que tenia al davant, en molts sentits desconeguda. Va irradiar una pau que prové de tenir poca consciència de si mateix.

De vegades semblava trista i cridava, sense paraules, sense cap motiu aparent. El meu pare m’havia dit com copiar-la amb la meva veu, al mateix volum i ton, com a forma de comunicar-me. Ho vaig provar i ens vam tancar els ulls quan em va sentir. Llavors vaig reduir el meu crit a un to més tranquil i tranquil. La seva veu em va seguir allà. Amb gairebé tot el llenguatge desaparegut, ella i jo vam descobrir una nova manera de dir: 'T'entenc. Tu m'entens. Ens estimem.'

És, en molts aspectes, una mare 'nova'. Però ara és més fàcil acollir-ne records com abans. La veig amb l’expressió que fa Jasper quan canta a la part superior dels pulmons, amb els ulls i la boca ben oberts, el cap inclinat cap enrere i tremolant lleugerament. La recordo mentre corria, com sempre, cap a un oceà fred quan ningú més ho vol. Estic segur de saber com se sentia mentre escoltava amb cor els meus propis fills.

A la sala d’estar de la nova llar de la meva mare, vaig embolicar els meus braços amb aquesta dona canviada. Llavors em vaig aixecar per buscar-li una mica de suc i una palleta. Quan vaig tornar a ella, ella m’havia oblidat. Però l’alegria es va estendre a la cara quan em va descobrir per primera vegada. Tots dos ens vam animar.

'Voleu anar a passejar?' Vaig preguntar. Va aspirar la respiració meravellada. Els seus ulls s’obrien ben oberts i brillants.

'Sí!' ella va dir.

el nom de la noia a la bíblia i el seu significat

'Amb gairebé tot el llenguatge desaparegut, ella i jo vam descobrir una nova manera de dir:' T'entenc. Tu m'entens. Ens estimem.''

Feu clic aquí per veure la cara del pare de Kimberly.