El seu marit va passar la vida atrapat en un estat vegetatiu; ara la dona del 'noi fantasma' comparteix la seva història d'amor
Martin Pistorius, autor més venut del New York TimesNoi fantasma, va passar gairebé una dècada tancat dins del seu cos com un fèretre, incapaç de comunicar-se. Quan era un nen de dotze anys, que va créixer a Sud-àfrica a finals dels anys 80, va desenvolupar una misteriosa malaltia —molt probablement una meningitis criptocòccica— que li va treure la capacitat de parlar, de tenir contacte visual i de moure’s. Presumptament greument danyat al cervell, Martin va passar 14 anys en institucions, tot i que la seva ment estava completament intacta. Martin no va mostrar signes de millora durant anys. En un moment donat, Martin va escoltar a la seva exasperada mare dir 'espero que mori'. Però després de passar dos anys vivint en un estat vegetatiu, Martin va començar miraculosament a 'despertar-se'. Finalment, va aprendre a comunicar-se mitjançant un ordinador el 2001 i, set anys després, va conèixer la seva dona, Joanna. Ara comparteix la seva història d’amor.
Martin i jo som tots dos de Sud-àfrica. Hi ha una dita en afrikaans, la meva primera llengua, que significa molt per a nosaltres: heu de menjar molta sal junts. Vol dir que cada relació té els seus reptes. Poc després de conèixer-nos Martin i jo, vam decidir que sempre menjaríem crispetes amb la nostra sal.
Molts em van dir que el meu món seria molt salat per les meves decisions. Vaig optar per casar-me amb un home en cadira de rodes, vaig optar per casar-me amb un home que no podia parlar sense una màquina i vaig optar per casar-me amb un home que tenia tota l'adolescència tancada tancada dins del seu propi cos. Però sabia que les limitacions físiques de Martin mai no limitarien el nostre amor perquè, malgrat els anys atrapats a l'interior, era més viu que ningú que mai havia conegut.
Com qualsevol relació, la nostra ha tingut dificultats: les limitacions físiques que té Martin com a usuari de cadira de rodes, el fet que ens enamoréssim en línia i acceptéssim casar-nos abans de conèixer-nos en persona perquè vivíem a milers de quilòmetres de distància i la preocupació dels amics i família sobre una relació que desafiava la lògica. Però sabíem des del principi que, si deixàvem aquests dubtes —deixem que la sal superés el dolç—, segur que mataríem el nostre amor.
posicions sexuals per mantenir el vostre home feliç
Els metges no van poder diagnosticar Martin quan va caure malalt quan era nen. Simplement es va dir als seus pares que estava greument danyat al cervell i que sens dubte moriria. Però després de 14 anys a les institucions, Martin va ser provat per saber si podia comunicar-se i es va descobrir no només que podia, sinó també que tenia una ment brillant.
Després d'aprendre a utilitzar l'ordinador per 'parlar' per a ell, Martin va poder aconseguir una feina, fer amics i realment començar la seva vida de nou. Fins i tot va començar a impartir conferències sobre comunicació augmentativa i alternativa a conferències a Sud-àfrica i a l’estranger. En molts aspectes, després de tot el que havia experimentat, la vida que Martin esculpí per ell mateix era un miracle. Però encara sentia que faltava alguna cosa: l'amor.
A milers de quilòmetres de distància, sentia el mateix. Em vaig mudar a Anglaterra per convertir-me en treballadora social i, mentre gaudia de la meva feina, volia més de la vida. Mai no havia experimentat un veritable amor.
millor producte de maquillatge per a pells grasses
Vaig conèixer Martin durant una visita a casa d'un amic, quan la seva companya de pis va trucar al seu germà per Skype. Havia sentit una mica sobre la seva història i sabia que Martin era usuari de cadira de rodes. Però quan va aparèixer a la pantalla de l'ordinador, tot el que vaig poder veure era un rostre guapo i un somriure enorme i preciós. A partir d’aquest moment, Martin i jo érem inseparables en el ciberespai. Enviaríem missatges de text i correu electrònic al matí, accedíem a Skype en el moment que vaig tornar a casa de la feina i xerràvem fins a primera hora del matí.
Al cap de sis setmanes, ens havíem dit que estàvem enamorats; al cap de tres mesos parlàvem de matrimoni. La nostra relació no tenia cap sentit. Ens havíem enamorat d’Internet i no ens havíem conegut mai en persona. Però sorprenentment, això no va preocupar a la gent més propera a nosaltres. De fet, l’únic que van parlar va ser que Martin estava en cadira de rodes. Van insistir que acabaria sent el seu conserge i van creure que Martin acabaria fent-se mal. Al cap i a la fi, havia passat anys en institucions i no tenia cap experiència de relació real.
l’orina fa una olor dolça al matí
Tot i les moltes advertències, Martin va reservar un viatge per visitar-me a Anglaterra sis mesos després de conèixer-nos. Però abans de pujar a l’avió, havia de compartir alguna cosa amb mi. Per descomptat, havia vist la seva cadira de rodes a Skype i fins i tot havia utilitzat la càmera web per mostrar-me tot el cos, els dits estranys dels peus i els braços preciosos. Però encara li preocupava que no entengués del tot en què em posava i em va enviar una llista detallada del que podia i no podia fer: podia vestir-se, però no podia subjectar els botons; necessitava ajuda per entrar i sortir de la dutxa, però es podia rentar les dents.
Sincerament, no m’importava. Res d’això no va importar. Després de totes les hores de converses i milers de correus electrònics, sabia que Martin era l’home més amable, divertit i honest que mai havia conegut. Això era tot el que m'importava.
Cada relació té les seves dificultats, però ens considerem afortunats. Els nostres reptes eren, i encara ho són, només coses pràctiques com si la cadira de rodes s’adapti a la maleta d’un cotxe. Aquestes dificultats pràctiques sempre estan al descobert, no hi ha cap amagatall a partir de llavors. Els problemes emocionals poden ser molt més ocults i difícils de navegar.
Vaig aprendre de ben petit que les discapacitats físiques no us han d’aturar. Un amic meu de la infància va quedar paralitzat des del coll quan només érem adolescents. Però es va casar amb l'amor de la seva vida i va dirigir una granja al camp sud-africà. Digueu-me boig, però faig prioritari centrar-me sempre en les coses positives de la vida, de manera que les limitacions físiques de Martin no s’han sentit mai com una barrera.
No puc descriure l'alegria que vaig sentir quan finalment vaig conèixer a Martin en persona. El veure-ho per primera vegada després d’aterrar al Regne Unit —aquest somriure, l’abraçada— va fer que tots els mesos d’espera valessin la pena. Les dues setmanes següents van ser les més felices de la meva vida.
menjar per menjar per cremar greixos
Hi va haver moments difícils, és clar. A Martin mai no se li havia demanat que prengués moltes decisions, com ara on anar o què menjar, i hi va haver moments en què es va sentir ansiós i té por. Però aleshores coneixia l’home que tenia dins: la persona afectuosa, divertida i forta que era. Sabia que passarien aquestes sensacions i ho van fer.
En molts aspectes, em vaig tornar a enamorar de Martin durant aquella curta visita. Per primera vegada, vaig veure tota la meravella que tenia dins, quant podia apreciar fins i tot les coses més petites de la vida. No oblidaré mai el moment en què li vaig comprar el seu primer crema de caramel i vaig veure com les delícies s’escampaven pel rostre mentre el menjava. Fins i tot les coses més petites li donen plaer. Encara hi ha tanta alegria dins de Martin. Va caure malalt quan només era un nen i, tot i que ara és un home gran, ha mantingut aquesta sensació de meravella infantil. És una inspiració.
Quan Martin va tornar a Sud-àfrica, sabíem que no podríem estar separats per molt més temps. Al final d'aquest any, es va traslladar definitivament al Regne Unit i ens vam casar sis mesos després.
Entenc per què la gent està intrigada de casar-me amb un home que utilitza una cadira de rodes i no pot parlar sense ajuda, però no sóc la seva mainadera ni la seva conserge, i mai ho seré. Tinc una parella que em cuida i em protegeix quan ho necessito; qui escolta les meves pors més profundes i comparteix la meva felicitat; un home que em fa riure i que diu mil paraules amb un simple somriure. M'encanta Martin per qui és. No veig la seva cadira de rodes i sento la seva veu a la meva ànima. Sóc la seva parella, el seu amant i la seva dona, i això no té res de difícil. No voldria menjar crispetes amb ningú més.