Viure amb l'autisme: 'Perdre el meu nen petit'

Les estadístiques són impactants. Un de cada 150 nens que viu als Estats Units té un trastorn de l’espectre autista (TEA). I cada any, les xifres augmenten del 10% al 17%. Tot i que les causes de l’autisme estan en debat, les famílies afectades per aquest trastorn desconcertant coincideixen que es tracta d’un diagnòstic singularment terrorífic. Els principals signes inclouen problemes de comunicació i interacció social, des del nen que no somriu a la seva mare fins a qui deixa de parlar. Els comportaments inusuals i sovint repetitius, com ara moure's endavant i enrere, també són indicadors forts, i agonitzants perquè els pares puguin presenciar-ho. I un cop se sospita d’un TEA, no hi ha temps a perdre: els nens amb autisme poden avançar al màxim abans de complir els 3 anys, en el que comunament s’anomena la 'finestra crucial' del desenvolupament cerebral. Quan l’autisme envaeix una casa, la vida es capgira. Aquesta és una realitat a la qual s’enfronta Nicole Kalkowski cada dia. Després que el seu nen petit, Ryan, va mostrar banderes vermelles per l'autisme, va lluitar per obtenir respostes. En aquesta sèrie multipart, REDBOOK segueix Nicole i el seu marit mentre competeixen contra el temps per ajudar el seu fill.

Asseguda a l’habitació familiar de la seva llar de Las Vegas, Nicole Kalkowski s’encén quan veu que el seu fill de 2 anys, Ryan, cau baixant per les escales. Entrant a l’habitació, comença a caminar en cercles i a contemplar els dits, que li agita a la cara. Com si estigués a punt, Nicole salta cap amunt, llença Ryan de manera alegre al sofà i s’estira i fa massatges a les cames mentre canta una cançó inventada. Per un moment, la mira cap amunt. Nicole està eufòrica i el fa omplir d'elogis: 'Bon contacte visual, Ryan!'

Des que el desenvolupament de Ryan va començar a retrocedir al novembre del 2006, quan va deixar de dir les paraules que havia après, aquests èxits aparentment petits, o 'moments de la mare', com els diu Nicole, porten aquesta estada de 35 anys mare de casa durant els dies difícils, dels quals n’ha vist molts l’any passat. Per a Nicole i la seva família, inclòs el seu marit, Tim, de 37 anys, i les seves filles, Ciera, de 8 anys, i Ella, de 6 anys, el llarg viatge que va conduir al xocant diagnòstic d’autisme de Ryan ha estat un estira-i-arronsa emocional.

Un noi dolç i bombollós

Des del seu naixement, Ryan era el més social dels tres fills dels Kalkowskis. 'Estava ple de grans somriures i deixava que qualsevol el subjectés', recorda Nicole. 'Quan era un nen petit, quan sentia un grup d'adults rient d'alguna cosa, deixava escapar una gran risa quan tothom estigués callat. Va fingir entendre de què parlàvem per poder formar part del grup.

Més enllà de ser un 'pernil', com afirma afectuosament Nicole, Ryan estava en bon desenvolupament. Va agitar, va petar petons i, als 14 mesos, feia dues paraules juntes, com ara 'agafa't'. Al capdavant de la vida típica dels nens petits, Ryan tenia setmanes de jocs i es dirigia al centre comercial, a les activitats de les seves germanes i a la seva escola. 'L'escola també era la nostra església, així que hi érem molt i Ryan era molt conegut', diu. 'Tothom estava emocionat de veure'l'.

com sabries que estàs embarassada

Els seus grans admiradors, però, eren a casa seva. Les seves germanes adoraven la rutina d’anar a dormir amb Ryan, que agafava la seva mànega i es dirigia a cadascuna de les habitacions de les noies per dir-ne bones nits. 'Els va fer una forta abraçada i va fer petons', diu Tim, propietari d'una empresa contractista. De vegades es va arrossegar als llits per abraçar-se. Les noies no en podien tenir prou.

Comportament sospitós

Quan Ryan tenia 17 mesos d'edat, Nicole va portar al seu nen petit sortint per a una revisió rutinària i vacunacions. 'Va bé', va dir el pediatre. Però la setmana següent, Ryan es va tornar letargic i pàl·lid. Tenia diarrea crònica. I va perdre la gana. Nicole estava fora de la ment preocupada. El metge va fer proves, suposant que un virus en tenia la culpa. Al cap de dos mesos, quan Nicole va veure a Ryan menjant una barra de granola, 'em va semblar que sortiria a la loteria', diu.

La seva eufòria va ser efímera. Al cap de dues setmanes, Ryan va tenir una sèrie d'infeccions a l'oïda i va deixar de dir algunes de les seves frases habituals, com ara 'adéu' o 'nit-nit'. Dies després, ja no va respondre al seu nom ni li va portar joguines. Preguntant-se si es retardava el discurs, Nicole va portar les seves preocupacions als amics; li van assegurar que 'els nois són més lents amb el llenguatge'. Els seus comentaris semblaven tenir sentit. 'Fa vuit anys, era professora d'educació especial, de manera que em vaig preguntar si estava massa adaptada a la situació', diu Nicole. 'Així que ens vam dir:' Ryan està ocupat aprenent altres habilitats i les infeccions de l'oïda van frenar el seu llenguatge '.

Just abans del segon aniversari de Ryan, l'ansietat de Nicole va tornar. El seu xiquet encara no havia recuperat les seves paraules perdudes i no tenia massa contacte visual. La seva dolça rutina d’anar a dormir també va acabar. 'Jo el conduiria a les habitacions de les seves germanes, però ell va rebutjar les seves abraçades', recorda Tim. Ciera, de vuit anys, va cridar: 'Per què Ryan no m'estima més?'

Les preocupacions de Nicole van continuar augmentant-se quan va veure un episodi deOprahsobre la identificació de l’autisme. 'Descrivia un tipus conegut com a' regressiu ', diu Nicole. Un dels primers signes: la pèrdua del llenguatge. El cor de Nicole es va enfonsar i va insistir a Tim que portessin Ryan al pediatre.

El metge li va preguntar: 'S'entusiasma Ryan quan sent la porta del garatge oberta quan el pare arriba a casa?' La parella va assentir amb el cap si.

'Té un llenguatge receptiu?' - És a dir, si dius que és hora d’acomiadar-se, es posa les sabates. La parella va tornar a assentir amb el cap si.

'Composa dues paraules?' Nicole va explicar que no havia escoltat algunes de les seves antigues frases de dues paraules com 'adéu', però ell tenia algunes paraules noves.

'Simplement treballeu amb ell en frases de dues paraules', va dir el metge. 'Ryan està bé.

La cerca d'ajuda

Però Nicole encara temia que Ryan no estigués gens bé. I un matí de finals de juliol, quatre mesos després de veure la pediatra, es van confirmar les seves pors. Va entrar a l'habitació de Ryan per buscar-lo del bressol, i ell no deia 'mare' com sempre. Quan el va aixecar, va intentar apartar-la. Distreta per les seves filles, Nicole va deixar Ryan per un minut. Quan ella va tornar, ell era al terra d’esquena a la porta, balancejant-se lleugerament i alineant minuciosament els cotxes de joguina en una fila recta. 'En aquell moment, el temps s'aturava', diu Nicole. Vaig trucar desesperadament el seu nom, però ell no es va girar. No preguntava a una persona més si alguna cosa no anava bé; Sabia que n'hi havia.

Desconcertada, Nicole es va posar en contacte amb l'Oficina de Serveis d'Intervenció Precoç (NEIS) de Nevada, l'agència estatal que proporciona serveis a nens menors de 3 anys amb retards en el desenvolupament. La primera cita disponible era al cap d’un mes.

Durant aquella espera, els símptomes de Ryan es van bolejar. Es va fixar en objectes, com ara les rodes que giraven als seus cotxes, i va agafar els dits a prop de la cara, replegant-los repetidament. Els llocs sorollosos van provocar rabietes salvatges. 'A l'escola de les meves filles, cridava i donava puntades de peu', diu Nicole. “Portar un somriure per a les meves filles era difícil. La major part del dia vaig plorar intentant que Ryan em mirés. La sensació de perdre’l em matava ».

Finalment, a finals d’agost, els Kalkowskis es van avaluar amb un especialista en desenvolupament NEIS i un logopeda. Durant la reunió de tres hores, Tim es va ofegar mentre descrivia el comportament de Ryan: 'Tot em va colpejar', diu Tim. 'Parlar dels aspectes negatius (el que no estava fent bé) va ser dolorós. I escoltar que el nostre fill de 2 anys actuava a un nivell d’un any va ser el pitjor.

Cap al final de la reunió, els especialistes del NEIS van dir a Nicole i Tim que, tot i que la seva agència no proporcionaria cap diagnòstic, Ryan es va classificar per a alguns serveis. La parella estava molesta: sabien que Ryan havia de rebre un diagnòstic per obtenir tota la gamma de teràpies que necessitava. Els Kalkowskis també es van sentir decepcionats per la poca quantitat de teràpia que l'estat oferiria. En lloc de veure tant terapeutes ocupacionals com logopèdics, a Ryan se li assignaria un 'entrenador' que s'ocuparia d'ambdues àrees de tractament. Durant només dues hores a la setmana, l’entrenador treballaria amb Ryaniensenyar a Nicole i Tim les teràpies perquè puguin realitzar-les la resta del temps. 'Vaig continuar llegint que 40 hores de teràpia conductual és el que necessiteu per obtenir més millora', diu Nicole. Ni tan sols estàvem a prop. I en escoltar que Tim i jo seríem responsables de gran part del discurs i de l'OT [teràpia ocupacional] ens va espantar ». Nicole estava aterrida pel fet que el seu fill perdés les millors oportunitats per a qualsevol tipus de recuperació.

Preocupada i confusa, Nicole es va enfonsar immediatament en una depressió. 'No vaig dormir i em vaig obsessionar amb l'autisme', diu Nicole. 'He llegit tots els llocs web i llibres. Quan l'amor i la ràbia apareixen en tu així, pots llegir més ràpid que mai '. Mentrestant, l'estat de Ryan empitjorava: les seves mans sovint s'enrotllaven a punys i deixava de menjar amb els dits; en lloc d’això, va utilitzar la mà de Nicole per recollir menjar i se’l va posar a la boca. Nicole tenia por que s'enfrontés a un autisme sever. 'No tenia cap esperança i tenia la sensació que em treien el cor', diu. 'Em preocupava que mai no tingués amics i que mai no em digués:' T'estimo '. Em preocupava les seves germanes i com creixeria amb un germà amb un trastorn horrible. Temia pel meu matrimoni perquè sabia que les estadístiques sobre parelles que tenen fills amb autisme no són bones. Tenia por de tot en el seu futur i en el futur de la nostra família.

Durant dues llargues setmanes, Tim va veure com la seva dona de 13 anys es retirava i desesperava; finalment, va decidir que havien de parlar. Una Nicole amb els ulls plorosos recorda aquella nit: 'Va dir:' Què fas? No es pot continuar així. Ryan estarà bé, i no crec que coneguis tot el seu futur perquè té autisme '. Després, de manera solidària, va afegir: 'Vostè va ajudar a molts altres nens quan era un professor especialitzat i no es pot renunciar a l'esperança quan es tracta del seu propi fill'. Després, vam resar junts. Aquella nit, em vaig sentir profundament connectat amb Tim i em vaig adonar que Ryan estaria bé.

Una determinació ferotge

Amb aquesta perspectiva ajustada, Nicole va començar de nou a cercar informació, buscant llocs web que feien servir paraules com 'esperança' i 'recuperació'. Decidint no limitar-se a les ofertes de Nevada, la parella va contractar terapeutes ocupacionals i de parla privada. 'Dos mesos abans que Ryan comencés a perdre paraules, ens vam mudar a la nostra' casa dels somnis 'i vam reduir la despesa', diu Nicole. 'No teníem pressupost per a dos terapeutes que vinguessin una vegada a la setmana a 135 dòlars cadascun, però no hi havia temps per estalviar'.

Nicole també estava decidida a obtenir un diagnòstic i més teràpies finançades per l'Estat per a Ryan. Es va posar en contacte amb grups de defensa de l’autisme i es va assabentar que l’avaluació i el diagnòstic de Ryan per part d’un metge especialitzat en la detecció i el tractament de les dificultats de desenvolupament i de comportament (el que es coneix com a pediatre del desenvolupament) el qualificaria oficialment per als serveis finançats per l’estat. Durant una reunió de planificació que va mantenir amb el seu equip d’especialistes en NEIS, va insistir a demanar una cita amb el pediatre de desenvolupament de l’organització. La seva demanda va ser satisfeta i tenia una cita programada per a dues setmanes després. Tot i així, tenia por d’aconseguir la fugida i tornar a sortir per la porta sense diagnòstic.

Nicole va sentir que el seu següent pas faria tota la diferència: va portar a Ryan al pediatre de la seva família perquè li fes el diagnòstic. El metge es va sorprendre al veure el noi, una vegada vivac, que havia conegut, assegut al racó, mirant-li els dits. Va escoltar com Nicole, sacsejada, repassava tot el que havia passat amb Ryan. El metge va abraçar Nicole i li va donar un diagnòstic d’autisme.

Això va donar a Nicole més confiança en reunir-se amb el pediatre del desenvolupament aproximadament una setmana després, a finals de setembre. El metge va acceptar que Ryan tenia autisme i, a més de les teràpies que aprenien de l’entrenador del NEIS, el metge va aprovar una àmplia gamma de serveis, inclosos un logopeda, un terapeuta ocupacional i un nutricionista.

Jessica Dimmock

Des d’aquest diagnòstic, l’abast de les tasques diàries de Nicole s’ha tornat al·lucinant. Els més grans que no es poden negociar al seu tauler d’horaris, que es publica de manera destacada a la taula, estan practicant les teràpies que ha après. Unes cinc vegades al dia, Nicole li 'fa pinzellar' a Ryan: li acaricia l'esquena, les mans, els braços, les cames i els peus amb un pinzell de ceràmica plàstica per ajudar-lo a adaptar-se a les sensacions, inclòs el tacte, que el poden aclaparar (els problemes sensorials són habituals entre nens amb autisme). Per la mateixa raó, fa 'treball pesat' amb Ryan tres vegades al dia; podria, per exemple, que agafés una pilota ponderada. I li fa massatges de compressió articulars a pressió profunda (pressiona combinacions d’articulacions, com ara turmell i genoll, per alliberar la serotonina química calmant del cervell). Nicole desitja que tingui més temps per explorar les opcions de tractament. Per molt que faci, Nicole està segura que no en fa prou.

'Amb tot el que està passant amb Ryan, tinc problemes per equilibrar l'atenció entre els meus fills', diu Nicole. Per exemple, pot ser que deixi de fer deures amb les meves filles quan Ryan necessiti alguna cosa. Aleshores escolto: 'Per què vas sempre a Ryan?' Em fa preguntar què més estic desordenant.

Mirant el seu tauler d’horaris, assenyala punts brillants: els diumenges al vespre, després que els nens dormin, gaudeix d’una estona tranquil·la amb Tim. També hi ha un proper dinar amb les seves xicotes. I després hi ha les dates de joc del dilluns al matí amb una amiga de l’església i el seu fill. 'Ha estat curatiu quan persones com Sue apareixen a la meva porta per oferir suport', diu. Ella i jo caminem i portem els nois al parc. És el dia que torno a sentir-me mare normal ”.

el meu home l'estimo

Més informació sobre l'autisme:

Per què l’autisme encara és un misteri?

Conviure amb l'autisme

Podria ser autisme?

Cerqueu la propera entrega de Viure amb autisme al número de maig de REDBOOK.