Això és el que és viure amb la malaltia vinculada al virus Zika

Gwen Hartley, una mare que es trobava a casa amb seu a prop de Wichita, Kansas, no tenia cap motiu per creure que corria el risc de tenir un fill poc sa. Tenia 26 anys, ja tenia a casa un fill sa de dos anys i mig i no tenia antecedents de trastorn genètic a la seva família.

Quan va donar a llum a la seva filla, Claire, estava encantada de portar una nova incorporació a la família.

'Claire era estimada', diu Gwen. Era tan petita i les mans petites tremolaven. Però era perfecta. La seva mida va molestar els metges, que van dir que necessitaria proves exhaustives. Després de tres mesos d'ansietat, els metges diagnosticarien a Claire una microcefàlia, un trastorn en què un nen desenvolupa un cervell anormalment petit i altres complicacions a l'úter. Primer, els metges van dir a Gwen que la seva filla tindria greus discapacitats, però que viuria fins als 40 anys i fins i tot podia caminar. Llavors, van invertir el rumb, dient que la gravetat de la seva microcefàlia era més forta del que havien imaginat inicialment i que estava mostrant un fracàs de prosperar. Li van dir a Gwen que s’hauria de preparar per acomiadar-se de la seva preciosa noia.

'Em van dir que hauria de desconnectar emocionalment tant com pogués, perquè no anava a viure tot l'any', diu Gwen. —Bé, vaig fer el contrari. Com unnova mare, Sabia que podia fer-ho. Es mereixia l’oportunitat de viure i sabia que els consells del metge eren equivocats. Scott i jo sabíem que podríem entendre-ho com a pares que l’estimaven tant. Vam decidir que optimitzaríem la seva vida, i ho farà increïblement. Vam decidir que ho faríem.

La setmana passada, la microcefàlia ha passat d’un defecte congènit rar a una important crisi sanitària internacional. Normalment, al voltant del 0,1% dels nadons el desenvolupen als Estats Units, amb factors genètics, exposició a substàncies tòxiques i certes infeccions considerades les causes principals. Però, com que s’ha relacionat amb la propagació ràpida del virus Zika impulsat pels mosquits, s’ha convertit en una amenaça real per a les dones de tot el món. Al Brasil, més de 4.000 nens han estat diagnosticats de microcefàlia des de l’octubre del 2015. I els experts en salut estan prou preocupats per declarar una emergència internacional: el virus Zika s’ha estès a més de 20 països, inclosos els Estats Units,on una dona pot haver-ho desenvolupat a través del contacte sexual amb algú infectat.

Els funcionaris governamentals de Colòmbia, El Salvador i Guatemala tenen tanta por de la microcefàlia que aconsellen que les dones evitin tenir fills durantdos anysfins que es puguin fer més estudis. I, segons la doctora Laura Lanski, cap de salut sexual i reproductiva del Fons de Població de les Nacions Unides, les dones que esperen quedar-se embarassades haurien d’evitar Amèrica Llatina i altres zones d’alt risc o prendre precaucions molt prudents per bloquejar els mosquits si viatgen a un . Per a aquelles que no desitgin quedar-se embarassades, 'els preservatius, l'anticoncepció d'emergència i altres tipus de control de la natalitat són especialment importants', diu.

no enamorat del meu marit

gentilesa de Gwen Hartley

gentilesa de Gwen Hartley

Vida amb microcefàlia

Per a Gwen, que viu amb la microcefàlia des de fa gairebé 15 anys, les seves filles Claire i Lola no són víctimes d’un ensurt, d’una tragèdia o d’alguna cosa a témer. Són una profunda benedicció que li ha canviat la vida. Les noies han estat diagnosticades amb nanisme, paràlisi cerebral, discapacitat visual i diversos desafiaments alimentaris, però això no fa desaparèixer Gwen.

'No puc imaginar la meva vida sense ells. Són tan purs, sants i angelicals. Estic agraït de veure la bellesa de tots dos.

Els metges van recomanar primer a Claire que seguís un règim intens de medicaments per controlar les convulsions diàries i els vòmits, però Gwen volia provar alguna cosa diferent. 'La vam fer una dieta orgànica, amb molts minerals i vitamines, vam aprendre el que el seu petit cos podia tolerar, com l'alvocat, la llet de cabra i altres productes d'alta qualitataliments grassos. '

L’adolescent Claire Hartley probablement mai caminarà, parlarà, creixerà més de tres peus d’alçada o pesar més de 25 lliures aproximadament. Té deficiència visual i es comunica amb els seus pares tocant el cap o fent servir un sistema d’entrada sensorial. Però definitivament té una personalitat adolescent rebel.

'Ella es burla quan intento fer-li una foto i només somriu quan la prego també', diu Gwen. També li encanta veure el seu germà Cal jugar a bàsquet i escoltar les pistes d’Eminem, assenyalar amb cops de cap si preferiria escoltar una cançó o una història o simplement quedar-se sola.

Per a Gwen, bressolar la seva filla als braços i aprendre a interpretar les seves necessitats i escoltar la seva veu va omplir la seva vida d’alegria, família i sentit del propòsit.

“Al principi, teníem molta por de pensar en tenir més fills. Però aleshores va fer quatre anys i Cal tenia sis anys i mig, sabíem que volíem un tercer fill.

Quan Gwen estava embarassada, sabia que hi havia un 25% de possibilitats que la seva nova filla també pogués estar malalta. Tot i que les proves genètiques extenses no havien trobat l’arrel de la microcefàlia de Claire, van suposar que es va originar amb una mutació genètica oculta. Gwen tenia por de saber si la seva filla, a qui ja havia anomenat Lola, també tindria microcefàlia o seria capaç de sobreviure al naixement. Quan va obtenir el devastador diagnòstic al voltant de 26 setmanes, va plorar durant dies. Tot i que Gwen treballa amb una cuidadora a temps parcial, alimenta Claire a través d’un tub i té tendència als seus diversos desafiaments, inclosos problemes de son, discapacitat visual i convulsions freqüents.

El seu metge li va dir que no havia de 'tornar a fer això', però va ser el seu fill Cal, de 7 anys, qui va afirmar la decisió que ja havia pres al seu cor.

Cal Hartley amb les seves dues germanes petites

gentilesa de Gwen Hartley

'Va dir:' Mamà, només vull aguantar Lola, encara que sigui només per una mica, fins i tot si només és per un dia ', diu Gwen. Vaig estar molt agraït d'escoltar la seva perspectiva. Sabia que teníem tot el suport, la família i els recursos que necessitàvem per fer gran la vida de Lola.

Gwen s’ha dirigit diverses vegades a un laboratori especial per fer una investigació més profunda sobre l’arrel de la microcefàlia de les seves filles, principalment perquè pugui saber si el seu fill, Cal, podria ser un portador genètic de la malaltia. Però Cal va posar fi a la seva recerca.

aliments que fan que el vostre vag sabor sigui agradable

'Va dir:' Mare, no m'importa si tinc un bebè com Claire o Lola. Els estimo ', diu Gwen.

'Va dir:' Mare, no m'importa si tinc un bebè com Claire o Lola. Els estimo ', diu Gwen.

Consells per a les noves mares que conviuen amb microcefàlia

'Les noves mares que hi ha han de saber que tindran preguntes sense resposta i es sentiran contra la paret', diu Gwen. Però poden confiar en el seu cor. Escric una carta al primer metge de Claire cada any al voltant del seu aniversari. Li recordo que el seu pronòstic era erroni i li dic que deixi de subestimar la força d’aquests nens que lluiten cada dia per ser aquí. Sorprenentment, mai no respon ', diu Gwen rient.

La família de Gwen té un sentit de l’humor estrany i lúdic, cosa que podeu comprovar diàriament al seu bloc,Els Hooligans de Hartley. Per a la família, mantenir-se en contacte amb la seva personalitat i connexió fa que la seva vida sigui més profundament alegre.

No crec que hagués quedat amb mi abans que Claire. Jo era tan superficial. Tot el que em preocupava era que tinc aquest marit fantàstic, aquesta casa fantàstica i aquest nen fantàstic.

El gos Hartley, Cash i Lola

gentilesa de Gwen Hartley

'Al principi, estava esclafat', diu Gwen. Estic segur que aquestes mares del Brasil se senten així. Però si obriu la ment prou, us adoneu que tota la vostra vida està preparada per a aquest moment i aquest moment us farà millorar. No crec que hagués quedat amb mi abans que Claire. Jo era tan superficial. Tot el que em preocupava era que tinc aquest marit fantàstic, aquesta casa impressionant i un nen fantàstic. Ara, estic molt content de no ser aquesta Gwen, perquè donava molt per fet. M'alegro que les noies m'obliguessin a veure les benediccions que ja tenia.